PIEL DE MARIPOSA

La enfermedad de la piel de mariposa, también conocida como epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética que disminuye de forma evidente la calidad de vida del paciente. La enfermedad de la piel de mariposa no tiene cura y forma parte de la vida de las personas que la padecen. Requiere tratamientos médicos diarios y atención especializada para realizar tareas cotidianas y evitar heridas y otros daños en la piel.

Este sábado después de informarme de la asociación que lleva esta enfermedad tan complicada (https://www.pieldemariposa.es/) y comentárselo a mi familia he decido desprenderme de ropa, zapatos, libros, cuadros, películas... y donarlas por una buena causa.

Ha sido una experiencia muy bonita, porque no solo estaba ayudando a las personas que sufren esta enfermedad, también es una manera de reducir y reusar cosas que todavía pueden utilizarse y que evitan la producción masiva y contaminante de plásticos y demás materiales nocivos para el planeta.

En este video que he creado a partir de las fotos que hice en la tienda cuando fui a dar mis cosas, se puede ver un poco más de información y referencias sobre la tienda y la asociación.

A mí la experiencia me ha enseñado mucho sobre la dificultad que tienen las personas que la padecen (verlo en persona no es lo mismo que en fotografías), y ver que más personas también participaban y donaban me ha hecho darme cuenta de las de cosas que podríamos hacer y cambiar si todos hiciéramos lo mismo.

Porque cosas de este tipo no cuestan NADA, pero pueden cambiar MUCHO, te animo a que tú también participes y tomes conciencia de esta enfermedad.